«Ад, - говорит персонаж Сартра, - это другие люди». Никто не знает этого лучше, чем инвалиды. В дополнение к инвалидности и вытекающим из нее ограничениям, ещё одна проблема: убедить других в том, что у них те же самые человеческие желания и порывы.
Алекс Камфорт (1975)
Эта книга уже не раз попадалась мне на просторах интернета, но я все откладывала прочтение из страха, что снова я буду очень долго переживать и мучиться. Но, увидев вновь эту книгу в списках на премию Электронная буква, решила, что просто должна это сделать. Если не хватает мужества хотя бы читать о чужой беде, то о каких переменах можно говорить в нашем обществе? Я верю, что любые перемены нужно начинать с себя, и чем больше людей будет читать подобные книги, тем скорее люди с повышенными потребностями в нашей стране получат то внимание к своим проблемам, в котором так отчаянно нуждаются.
«В СССР преобладал патерналистский подход по отношению к инвалидам – он исключает их из активной общественной жизни, всячески опекает. Статус инвалида в советском обществе определялся через его работоспособность. При этом ситуация находилась под полным контролем государства. Неработающих инвалидов не было видно, они находились в интернатах и других учреждения, часто — закрытых и расположенных вдалеке от городов.» - выдержки из доклада Кристиана Фрёлиха.
Было ли это намеренным злодеянием или скорее тем, что хорошо звучит на бумаге, а в жизни оказывается адом? Я верю во второй вариант. Свой рассказ писательница начинает с момента, когда ее семья – самая обычная, рабочая, решает отдать ее в специализированный детский дом. Злодеи ли они или тоже лишь искренне верили, что в подобном месте ребенку будет лучше, или попросту не имели возможности ухаживать за подобным ребенком? Из дальнейшего становится понятно, что имели место все три варианта. Но какими бы равнодушными и черствыми не были родные, казалось бы, люди, главную вину за подобные трагедии я все же возлагаю на государство. Вся система была нацелена на то, чтобы усердно делать вид, что таких людей просто не существует – родителям не давали никакой информации о том, как нужно ухаживать дома за такими детьми, как их правильно развивать, как можно улучшить их состояние, что можно сделать, чтобы жизнь такого ребенка дома была комфортной и безопасной. Я уж молчу о материальной и прочей помощи. Неудивительно, что многие оставаясь один на один с множеством проблем и видя зачастую только ухудшение состояния, да еще и подкрепляемое всякими ложными диагнозами об умственной отсталости, как было и с героиней, принимали подобные решения.
Много лет понадобилось Тамаре Черемновой, чтобы доказать, что она не умственно отсталая, и это тогда, когда ее книги уже давно печатались! И если бы не вмешательство известных людей, узнавших об этой возмутительной ситуации, не известно вообще удалось ли бы это. Что же говорить об обычных, никому не известных людях с ДЦП?
Название книги идеально подходит для ее содержания – слабый росток, имея только желание нормально жить, пробивает жесткий асфальт равнодушия, а порой и откровенной злобы чиновников, врачей и работников детских домов, домов инвалидов и ПНИ. Но радует, что на страницах этой книги, слишком часто горьких и страшных, попадаются и хорошие люди – настоящие специалисты своего дела и просто неравнодушные. Я же очень благодарна Тамаре Черемновой за то, что она нашла в себе силы описать все это, представляю, как это было сложно сделать – все равно, что пережить все это снова. Но такие книги очень нужны.
«Я, как и любой из нас, пришла на эту землю со своей миссией – показать, что и в таком плачевном положении можно жить достойно и преодолеть всё.»
Очень рекомендую. Не смотря на все ужасы, книга дарует надежду всем людям в трудной жизненной ситуации, и сама писательница призывает прежде всего не сдаваться и бороться, как бы ни было трудно.