Анн-Дофин Жюллиан

"Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней"
Когда я выбирала книгу, я точно знала, что никакого счастливого конца ждать от неё не придется. Книга про болезнь ребенка, а значит ничего хорошего не жди. Но всё равно я не устояла. Как бабочка на огонь, я "полетела" в книжный, и вот заветный томик у меня в руках.
Никогда еще такую маленькую книгу я не читала так долго. (Кто знает, если бы не Академия, сколько бы еще продлилось это оттягивание неизбежного?)
Немеют пальцы, холодок в области затылка, мурашки по коже, глаза застилают слёзы так, что не видно ни строчки, иногда проскальзывает улыбка, но ощущение невероятной грусти тебя не покидает, даже (особенно!) после последней страницы.
Безграничное уважение и низкий поклон автору этой книги, по совместительству матери Таис и Азилис- девочек, которые родились с метахроматической лейкодистрофией. Пережить и написать о пережитом- невероятная работа.
В книге она рассказывает, как переживала её семья это несчастье, как они сражались с одной болезнью на двух фронтах. Но какая же она светлая эта семья. Их Любовь, их вера и поддержка друг друга настолько вдохновляла. Вдохновляла и сама девочка. Как она переживала все этапы болезни и как встречала то, чего не избежать. (о эта сцена, где она с мамой играла в прятки!)
Я не верю ни в какую судьбу, рок, вселенскую (не)справедливость- называйте как хотите. Теперь еще и не верю в статистику. То, что случилось с этой семьей- статистически невозможно. Когда шанс заболеть метахроматической лейкодистрофией 1 к 4, а вот уже второй ребёнок в одной семье рождается с этой болезнью, в голове только один вопрос- как?
Наверное, самое главное, что можно извлечь из книги- смена перспективы. Даже в самом ужасном можно найти что-то хорошее, нужно лишь посмотреть на это под другим углом.
Композиция и постановка танца- #Х1_1курс

Метахроматическая лейкодистрофия
Метахроматическая лейкодистрофия
Метахроматическая лейкодистрофия

Два слова гудели в моей голове ещё три дня после прочтения книги. Эту болезнь я теперь буду помнить долго и надеюсь, никогда с ней не столкнусь в реальной жизни. Это наследственное заболевание, при котором постепенно перестают функционировать конечности, развивается слепота, глухота, ребёнок перестаёт говорить, он не может самостоятельно есть, наступает паралич. Больные метахроматической лейкодистрофией умирают детьми. Лечение не разработано.

Услышать от врача такой диагноз - это приговор. Сложно продолжить жить дальше, если знаешь, что твой ребёнок постепенно умирает, долго и мучительно. В первой главе книги подобраны очень правильные слова: «Она — мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете…»

Действительно, «Два маленьких шага по мокрому песку» - это книга-исповедь сильной женщины, которая борется с этой страшной болезнью, пытается не опускать руки, на стену лезет от своей боли, от безысходности, от желания как-то помочь своей дочери, но не имеет такой возможности. Её маленькая дочь Таис больна, и болезнь эта неизлечима… Матери остаётся только сделать последние месяцы или годы жизни Таис самыми прекрасными, беззаботными и детскими. Но, согласитесь, это очень сложно сделать, если постоянно требуется наблюдение врачей, процедуры, и ещё каждый месяц появляются новые страшные симптомы, такие как слепота, паралич, сильнейшие боли.

Как можно подготовить себя к смерти близкого? Каждый день ждать, что вот-вот придёт конец. Каждый день проживать словно это последний день рядом с ним. Каждый день заставлять себя улыбаться, а не рыдать. Ты можешь морально настраивать себя на это, но когда наступит смерть - ты всё равно не будешь готов.

И где же взять силы, чтобы жить дальше? В ситуации с Таис, силу родители черпают именно от своей дочери. Она помогает им жить дальше, она продолжает улыбаться, играть, несмотря на боль и потерю некоторых чувств. Родители не имеют права заранее оплакивать дочку, они должны проживать каждый день в счастье, что их дочь до сих пор рядом.

Дети по-другому воспринимают смерть. Они не будут думать «Что же будет завтра? Проснусь ли я завтра? Как теперь жить без зрения или слуха?» Они будут приспосабливаться, продолжать играть в игры, познавать мир, смеяться, баловаться. Из книги: «Маленькому мальчику, собирающему железную дорогу, задают вопрос:
— Если бы ты знал, что сегодня вечером умрешь, что бы ты тогда сделал особенного?
— Ничего, я бы продолжал играть.»

Дети живут сейчас, а не завтра.

Я восхищаюсь мужеством и мудростью этой женщины. Она, конечно же благодаря своим близким, смогла почти полноценно жить, зная, что её дочь смертельно больна. Она смогла перебороть в себе депрессию, ездить в отпуск, отмечать праздники, радоваться тем дням, которые остались её дочке. Надо жить, ведь у них есть ещё двое здоровых детей, которым необходимо чувствовать жизнь, ездить на каникулы, гулять, ходить в гости, общаться в другими детьми. Но как мама может оставить своего больного ребёнка и уехать на неделю на море? Как??? Сердце обливается кровью, совесть мучает, но они это делают. И не зря. Родителям нужна передышка, они должны видеть нормальную жизнь. Но судьба снова ставит им подножку, они узнают, что вторая дочь тоже больна метахроматической лейкодистрофией...

«У каждого свой Эверест»

#флешмоб_Медицинский

На этой книге должно быть крупным шрифтом написано, как на пачке сигарет, предупреждение: НЕ ЧИТАЙТЕ, ЕСЛИ ВЫ БЕРЕМЕННЫ, ИМЕЕТЕ ДЕТЕЙ ДО 3-Х ЛЕТ ИЛИ ПЛАНИРУЕТЕ БЕРЕМЕННОСТЬ.

Потому что это очень тяжело, это лишит вас сна и желания когда-либо иметь детей, потому что как жить в этом мире, где маленькие детки медленно умирают день за днем на руках беспомощных родителей? Как рожать в этом мире?
Говорят, что ожидание смерти хуже самой смерти. Медленная смерть ужасней вдвойне. Смерть ребенка - всегда трагедия, это противоестественно - пережить собственных детей.

Что тут еще скажешь? Обреченный на медленную смерть ребенок и родители, которые готовы на все, чтобы скрасить его последние месяцы и не сойти с ума.

И все же, я не побоюсь сказать, чего нет в этой книге: эмоций. Автор не описывает события, а называет их: диагноз, боль, слезы, борьба, осложнение, слезы, борьба - в этом всем читается главное - это было со мной, и я это пережила. Так моя бабушка описывала войну: несколько раз мы умирали от голода, но мы выжили. Эта книга не врывается в душу, а предлагает впустить: если ты позволишь себе представить, прочувствовать этот ужас в своем сердце - это взорвет тебя, это слишком страшно. Я не впустила, испугалась: эта книга написана как хроника, и для меня она осталась хроникой, ужасной, но все же скупой на эмоции.

Мне кажется, это книга написана не для меня, не для нас - миллионов счастливчиков. Она для мам, для родителей детей-инвалидов, детей с ДЦП, аутизмом, отставанием в развитии, тем родителям, которые отрицают постнатальный аборт и не оставляют детей в детдомах. Это понятная и последовательная инструкция о том, как жить с диагнозом, как не возненавидеть себя и ребенка, не сломать себе жизнь, не потерять семью, не свихнуться, в конце концов.

Но на самом деле, родители больных деток, живущие в нашей отечественной действительности, возможно, воспримут эту книгу как сплошное издевательство, потому что это книга не про нашу жизнь. Это про какую-то другую, где у родителей нет проблемы в том, чтобы сделать дорогостоящую операцию, помощь у фондов поддержки они просят не на лекарства или химиотерапию, а чтобы отвезти нетранспортабельного ребенка в отпуск, в его последний отпуск, и много- много другого, о чем, к сожалению, несчастные российские мамочки чаще всего могут только мечтать.

Единственное что я, убежденная атеистка, могу добавить ко всему вышесказанному и к книге в целом: Упаси Господи - это все, что я могу об этом сказать.

#Мет1_2курс Песок
#Бойцовский_клуб (19. Книга с длинным названием)

"Два маленьких шага по мокрому песку" - это реальная история автора книги, которая не является писателем с большим стажем, однако, это произведение удалось ей именно из-за того, что она описывает те чувства, которые испытала сама.
Я бы хотела сразу сказать, что это не та книга, где будут какие-то скандалы и интриги, это просто история людей, которые проживали каждый день в страхе, но несмотря на это продолжали жить и радоваться каждому мгновению. Главные герои преодолеют не одно препятствие, чтобы быть хоть капельку счастливее и подарить положительные эмоции своим детям.
Несмотря на периодические монотонные описания, книга не становится хуже, наоборот читатель может узнать много различной медицинской терминологии и правил обращения с больными
Я советую прочитать эту книгу всем без исключения, хотя бы просто из-за того, что она подарит вам улыбку и силы идти дальше, если вы столкнетесь с проблемами.
#флешмоб_Д

Каким был сегодня твой день? Насыщенным, полным событий, или обыденным, рутинным?
Ты был счастлив? Или ты повесил нос?

Ах, тебя уволили с работы... И ты считаешь, что жизнь не удалась.
Тебя ещё и соседи затопили! И ты впадаешь в депрессию от испорченного ремонта.
Какая же зараза твоя вторая половинка, ушла в самый трудный период жизни! Конечно, сейчас самое время запереться в своём панцире. Никого не видеть, ничего не слышать, и упиваться своей болью.

Ну уж нет! Я не позволю тебе этого сделать. Только не в этот раз. В этот раз я вручаю тебе книгу "Два маленьких шага по мокрому песку". Не убедила? Откидываешь книгу в сторону. Тогда послушай вот что.

Нет ничего страшнее, чем видеть как твой ребёнок умирает! Как он угасает, как он вынужден испытывать нестерпимые боли. А ты, что ты можешь сделать, чтобы облегчить его страдания?

НИ-ЧЕ-ГО! Ты вынужден каждый день наблюдать борьбу маленького человечка с непобедимой болезнью! Ты готов взять все его муки себе, ты готов тысячу своих жизней отдать ради одной самой дорогой жизни. Но ты не можешь этого сделать. "Нет ничего хуже, чем чувствовать себя беспомощным, видя страдания своего ребёнка".

И "если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням" - эти слова становятся девизом одной обычной семьи, которая знает всё о необычном недуге. Их маленькая дочка неизлечимо больна. Это страшный удар для родителей. Им предстоит многое перенести. Но им хватает мудрости превратить каждый день в ещё один день, который они провели вместе с дочкой.

"Каждый вечер с наступлением темноты меня неотвратимо посещала мысль "Нам осталось быть с ней на один день меньше". Сейчас... я хочу заставить себя сказать себе "Сегодня мы прожили с ней ещё один день".

Этой мудрости учит своих родителей сама девочка. Они черпают силы именно в ней. Она дарит им безграничную Любовь. И даже тогда, когда Таис находится на грани жизни и смерти, она улыбается. "Это не улыбка во весь рот, нет, Таис так не может улыбаться - черты её лица не настолько подвижны. Нет, это улыбка во всё сердце".

Несмотря на трагичный сюжет, эта книга полна света. Она не потребует от тебя рыданий. Она в них не нуждается. Думаю, лучшей благодарностью для автора книги, мамы девочки, будет то, чему научит тебя книга.

Я бы рекомендовала книгу, как инструкцию, всем тем, кто столкнулся с похожей ситуацией.
Но, надеюсь, что и тебе захотелось посвятить книге два своих вечера. Не откладывай её на самую дальнюю полку, возьми в руки прямо сейчас.

P.S. всем здоровья, добра и мира!